Sheila Graschinsky es especialista en comunicación y gestión del conocimiento. Cuando uno de sus hijos lo necesitó, puso en juego sus saberes para mejorar su calidad de vida. Y no se quedó ahí.

Ian (9) tiene encefalopatía crónica no evolutiva, un desorden generado por un defecto o una lesión -en su caso, falta de oxígeno durante el parto- que repercute en la movilidad y el lenguaje. En una sala de espera sorprendió a su mamá, Sheila Graschinsky, cuando le demostró que sabía más de lo que ella y sus médicos suponían: a los 3 años y 10 meses, Ian conocía los números, solo que los juegos y actividades que le habían propuesto hasta ese momento no estaban adaptados a sus necesidades. “Si le pedís que use sus brazos o que intente producir un sonido cuando no puede coordinar, le estás pidiendo que se comunique justo donde tiene su debilidad”, ejemplifica Sheila a Clarín.

En ese momento puso en práctica toda su experiencia como especialista en comunicación y gestión del conocimiento e investigó alternativas: dio con un sistema que permite manejar la computadora con la mirada, llamado Tobii, que aun no tenía antecedentes en Argentina (solo un hombre con ELA lo tenía). Lo importaron a un costo equivalente a un auto, empezaron el entrenamiento en su casa y lograron resultados: Ian podía jugar al “veo veo” e, incluso, pelearse con sus tres hermanos menores.

Sheila no quiso que el “descubrimiento” que había hecho para su hijo se agotara en beneficios para él, por lo que en 2012 renunció a su cargo en una empresa multinacional y creó la fundación Ian (que comenzó llamándose Fundación para la Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices no evolutivas, GECENYM) para mejorar la calidad de vida de otras personas en situaciones similares. ¿De qué manera? Por un lado, asesorándolas en el proceso de importación del dispositivo -lograron bajar el valor del equipo a menos de la cuarta parte (uno de los modelos se consigue hoy con mediación de la fundación a mil euros -lo mismo que en Suecia, donde está la fábrica- y uno más avanzado, a 13 mil), y consiguiendo que varias obras sociales lo cubran.

“Nuestro principal logro fue hacerlo accesible, es el único país en el mundo donde Tobii no tiene una faceta comercial”, se entusiasma Sheila y, como para que tomemos dimensión de la importancia de esto, destaca que “uno de los modelos que permite que una persona pueda jugar y desarrollar su potencial es más económico que un respaldo para silla de ruedas o un andador”.

Sheila Graschinsky, su hijo Ian y el director Juan José Campanella junto a Mauricio Macri, Gabriela Michetti y Juliana Awada durante la presentación del tráiler del corto Ian en la Quinta de Olivos.

Hasta hace alrededor de dos años, el Tobii era desconocido, incluso, dentro de la comunidad médica argentina: desde la fundación lograron difundir y capacitar a cientos de terapeutas en distintos centros de rehabilitación y más de 200 familias ya accedieron a un dispositivo de este tipo. “Si bien son cada vez más los seguros de salud que están haciéndose cargo de la cobertura, aún hay muchísimas peleando por este derecho. Por eso, presentamos un proyecto de ley para facilitar este proceso y evitar que las familias tengan que llegar al recurso de amparo”, dice Sheila, quien junto a su equipo escribió y editó el libro El regalo, un cuento infantil cuyo protagonista es un nene que se traslada en una silla de ruedas y usa un dispositivo para comunicarse.

Si bien su principal objetivo es que todos los chicos puedan alcanzar su máximo potencial, cree que “la falta de información genera una brecha en la sociedad que produce aislamiento y discriminación”. Por eso, y con el libro y su sueño a cuestas, golpeó las puertas de Mundo Loco, la productora de animación del oscarizado Juan José Campanella. Los escuchó y se comprometió con sus objetivos: reconstruyeron una historia real en dibujitos en 3D y, juntos idearon el corto Ian, una historia que nos movilizará, que muestra en forma animada una realidad que no siempre queremos ver.

Con la presencia del presidente Mauricio Macri y la vicepresidenta Gabriela Michetti, presentaron el tráiler en la Quinta de Olivos a comienzos de diciembre. Mientras se entusiasman con su estreno en Argentina en abril, y en mayo en el próximo Festival de Cannes, en Francia, trabajan en la producción de una serie animada con la misma temática. Apuestan a que, con más información, una genuina integración -en todos los niveles- deje de ser una utopía.

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